Ciemność nie przyszła nagle. Rozmowa z Michałem — o chorobie, która przyszła bez pytania, i życiu, które wciąż toczy się do przodu
W Polsce jest ponad 3,9 mln osób posiadających formalne orzeczenie o niepełnosprawności. Wielu z nich nie widać — bo świat rzadko zagląda za zamknięte drzwi, rzadko pyta, rzadko zostaje. Michał ma trzydzieści kilka lat, stopniowo traci wzrok i od ośmiu lat uczy się żyć w rzeczywistości, której nie wybierał. Ale nadal wychodzi z psem na spacer. Nadal chodzi na siłownię. Nadal kibicuje w Formule 1 z taką samą żarliwością, jak przed chorobą. To rozmowa o codzienności, która zmieniła się bez pytania o zgodę — i o tym, że nawet wtedy można mówić: jeszcze się da.
— Pamiętasz moment, kiedy wszystko się zaczęło?
— Tak. Pierwsze objawy pojawiły się jakieś osiem lat temu. Na początku człowiek jeszcze nie zdaje sobie sprawy, że to coś poważnego. Dziś jestem już na etapie, gdzie wzrok bardzo się pogorszył, ale wciąż funkcjonuję samodzielnie — poruszam się sam, wychodzę z domu, staram się żyć normalnie, bo jeszcze się da.
— Jak wygląda teraz Twój dzień?
— Wciąż wychodzę na spacery z psem, staram się być aktywny. Chodzę też na siłownię — ruch daje mi dużo energii i pomaga psychicznie. Są oczywiście ograniczenia: wieczorem albo w ciemniejszych miejscach nie jestem już w stanie funkcjonować samodzielnie. W wielu sytuacjach zależę od innych. To trudne — człowiek nagle musi uczyć się wszystkiego od nowa.
— Uczysz się teraz funkcjonować w nowej rzeczywistości?
— Tak, jestem w trakcie tego procesu. Uczę się poruszania z białą laską, samodzielnego radzenia sobie w codziennych sytuacjach. Chcę być jak najbardziej niezależny — pojechać do urzędu, zrobić zakupy, załatwić swoje sprawy. Normalnie funkcjonować w społeczeństwie.
— Sport był zawsze ważną częścią Twojego życia?
— Największą pasją jest Formuła 1. Miałem okazję być na dwóch wyścigach — pod Budapesztem i we Włoszech, niedaleko Mediolanu. Atmosfera takich wydarzeń jest niesamowita, tego nie da się opisać: emocje, ludzie, dźwięki — coś zupełnie wyjątkowego. Udało mi się też spotkać i porozmawiać z jednym ze znanych polskich komentatorów Formuły 1. Mogliśmy spokojnie porozmawiać o sporcie, pasji i o życiu. Dostałem autograf, zrobiliśmy zdjęcie. Takie chwile naprawdę dużo dają.
— Gdybyś dostał propozycję komentowania Formuły 1 — przyjąłbyś ją?
— Oczywiście! Choć pewnie musiałbym jeszcze trochę popracować nad warsztatem. (uśmiech) Ale sama możliwość byłaby spełnieniem marzeń.
— Czego dziś najbardziej pragniesz?
— Chyba wrócić do normalności sprzed choroby. Żeby udało się to wszystko zatrzymać albo cofnąć. Wciąż wierzę, że medycyna pójdzie do przodu — że pojawi się lek albo nowy sposób leczenia. Człowiek musi mieć nadzieję.
— Choroba czegoś Cię nauczyła?
— Na pewno pokory. I tego, jak ważni są ludzie wokół nas. Widzi się wtedy, kto naprawdę jest obok. Są sytuacje, kiedy bez pomocy drugiej osoby zwyczajnie sobie nie poradzisz. Ale dzięki temu bardziej docenia się relacje i zwykłą życzliwość.
— Wspominasz poprzednią pracę z dużym sentymentem?
— Tak. Pracowałem wcześniej w firmie związanej ze sportami walki i bardzo dobrze wspominam ten czas — miałem świetne relacje z ludźmi, do dziś utrzymujemy kontakt i czasem się spotykamy. Wcześniej pracowałem też w salonie meblowym. Lubiłem pracę z ludźmi i normalne funkcjonowanie.
— Teraz pracujesz zdalnie?
— Tak, od trzech lat. Ale liczę na to, że kiedyś uda mi się wrócić do pracy stacjonarnej — i do życia, jakie miałem wcześniej.
— Co powiedziałbyś komuś, kto właśnie staje twarzą w twarz z chorobą lub niepełnosprawnością?
— Żeby się nie zamykał. To niełatwe — człowiekowi wali się świat — ale warto próbować żyć dalej. Szukać ludzi, pasji, rzeczy, które dają radość. Nawet małych. Czasem zwykły spacer, rozmowa czy udział w czymś, co się kocha, naprawdę dużo zmienia.
Michał nie jest wyjątkiem. Jest częścią znacznie większej, w dużej mierze niewidocznej zbiorowości — ludzi, którzy każdego dnia negocjują ze swoim ciałem, z systemem, z przestrzenią zaprojektowaną bez myśli o nich. W Polsce tysiące osób traci wzrok stopniowo, ucząc się po drodze, jak żyć w świecie, który nie zwalnia. Większość z nich robi to w ciszy, bez kamer i bez nagłówków.
A jednak Michał mówi o nadziei — nie jako o frazesie, lecz jako o czymś, na co codziennie pracuje. O medycynie, która może pójdzie do przodu. O pracy stacjonarnej, do której może wróci. O wyścigu Formuły 1, który może jeszcze zobaczy na żywo.
Trzy słowa, które wypowiada bez patosu, brzmią jak reporterska puenta i osobiste credo jednocześnie: jeszcze się da.