Przejdź do treści

„Chcę żyć normalnie” – rozmowa z Anią, polonistką i osobą z niepełnosprawnością, która wybrała niezależność  

osobą z niepełnosprawnością

Nie mówi o sobie „silna”. Nie lubi wielkich słów. A jednak trudno znaleźć inne, kiedy słucha się jej historii. Ania — polonistka o polsko-węgierskich korzeniach, zmagająca się z wczesnym dziecięcym porażeniem mózgowym — od kilku lat buduje samodzielne życie w Polsce. Z ograniczonym wzrokiem, ale za to z wsparciem asystenta z urzędu i z ciszą w mieszkaniu, która bywa głośniejsza niż tłum.  

— Skąd decyzja o Polsce?  

— Moja babcia tu mieszkała. Na Węgrzech nie miałam, aż tak dużego wsparcia jak tutaj. To była decyzja podyktowana nadzieją — że będzie łatwiej. I w pewnym sensie jest. Ale to nie znaczy, że jest łatwo.  

— Jak wygląda Twój typowy dzień?  

— Mam codziennie wsparcie od asystenta. To bardzo dużo i jednocześnie bardzo mało, bo w tym czasie trzeba zmieścić wszystko, co trudniejsze: zakupy, sprawy urzędowe, całe to życie. Część zakupów przynosi mi asystent, część robię sama — przez Internet. To daje mi choć odrobinę niezależności.  

W domu radzę sobie dobrze — znam każdy krok, każdy kąt. Gorzej jest na zewnątrz. Jeśli nauczę się trasy, to jeszcze pójdę. Ale nowe miejsca to już duży stres. Dlatego często po prostu zostaję w domu.  

— Samotność jest dużym ciężarem?  

— Jest. Ludzie wokół mają swoje życie, rodziny, obowiązki — rozumiem to, ale mam przyjaciół, na których zawsze mogę liczyć. W każdą niedzielę spotykam się z przyjacielem, wychodzimy na spacer, ta rutyna sprawia, że czuję, że to jest moje miejsce. To dla mnie bardzo ważne. Współpracuję też z fundacją „Świat na Tak”.  Praca tam znaczy dla mnie więcej niż obowiązek — to forma rehabilitacji. Mam kontakt z ludźmi i czuję, że moja psychika jest dzięki temu w lepszej kondycji. To naprawdę dużo zmienia.  

Ale tak na co dzień… cisza.  

— Były momenty, kiedy chciałaś się poddać?  

— Tak. Szczególnie kiedy chorowałam i praktycznie nie wychodziłam z domu. Wtedy pojawiają się pytania: czy dobrze zrobiłam, przyjeżdżając tutaj? Czy gdzie indziej byłoby łatwiej?  

Ale ja nie chcę żyć w ośrodku. Chcę decydować o sobie. Nawet jeśli to oznacza trudniejszą drogę.  

— Co sprawia, że idziesz dalej?  

— Chyba to, że mimo wszystko chcę normalności. Takiej zwykłej: wstać, zrobić sobie herbatę, wyjść gdzieś, spotkać kogoś. Może dla innych to drobiazgi, ale dla mnie — to jest właśnie życie.  

I chyba też świadomość, że nie jestem jedyna. W Polsce jest bardzo wiele osób z niepełnosprawnościami, które żyją podobnie — same, z minimalnym wsparciem. Każdy dzień to dla nich wysiłek, którego często nie widać.  

— Jako polonistka — czy język jest dla Ciebie ucieczką czy oparciem?  

— Jest oparciem, lubię opowiadać i słuchać. Może dlatego ta rozmowa jest dla mnie ważna — bo ktoś na chwilę zatrzymał się i zapytał.  

— Co chciałabyś powiedzieć innym osobom z niepełnosprawnością?  

— Żeby uwierzyli, że znajdą swoją drogę. Ja jestem bardzo niepełnosprawna, a mimo to dostałam swoją szansę. I tego życzę każdemu — żeby tę szansę spotkał i potrafił ją wykorzystać.  

— Czego Ci najbardziej brakuje — czego życzyłabyś sobie na co dzień?  

— Więcej obecności drugiego człowieka. Nie tylko systemu, nie tylko godzin wsparcia. Po prostu kogoś obok.  

Historia Ani nie jest wyjątkowa — i właśnie to najbardziej porusza. Takich historii są tysiące. Ludzi, którzy każdego ranka wstają, robią sobie herbatę i postanawiają — jeszcze raz, po swojemu — żyć. Nie ma w tym nic spektakularnego. Nie ma fleszy ani oklasków. Jest tylko człowiek i jego dzień. I ta cicha, uparta decyzja, żeby ten dzień przeżyć na własnych warunkach. To może wydawać się mało. Ale jeśli dobrze się wsłuchać — brzmi jak coś bardzo wielkiego.  

A jednak w tej zwyczajności jest coś niezwykłego: upór trzydziestosześciolatki, żeby żyć po swojemu. Żeby nie oddawać niezależności, nawet jeśli jej cena jest wyższa, niż ktokolwiek z zewnątrz może dostrzec.  

Ania nie nazywa tego odwagą. Nazywa to zmaganiem — z chorobą, z niepełnosprawnością, z każdym dniem i naprawdę trudno nazwać to inaczej. Ania poprzez swój upór i determinacje pokazuje ogromną siłę i postawę godną uwagi.